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di Misterx

A = associazione
Fa = famiglie
D = deficit
O = ormone
C = crescita e altre patologie

Nata nel 1993, l’A.Fa.D.O.C. è l’unica associazione in Italia che si occupa di riunire tutte le famiglie che hanno un componente affetto da patologie endocrine rare come il deficit dell’ormone della crescita o la sindrome di Turner.
Il suo scopo è quello di sostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, dopo la diagnosi e durante i momenti di difficoltà.
Oltre a quelle citate prima, che verranno spiegate in un secondo momento, le malattie trattate sono anche: il Panipopituitarismo, l’ SGA ed altre similari.
Tutte hanno a che fare con l’ormone della crescita: elemento creato dall’ipofisi, ghiandola endocrina posta all’interno del cranio.
Oltre a farci crescere, esso compie altre funzioni all’interno del nostro corpo, come la Proliferazione cellulare ( azione che riesce a moltiplicare le cellule ) e lo stimolo che dà ai muscoli e alle ossa per aumentare di volume.
Proprio per le sue molteplici funzioni, non può essere considerato solo “Ormone della Crescita”, ma un vero ormone somatotropo, ovvero che agisce in tutto il corpo.

-DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA (GH):
Questa patologia è causata dalla carenza dell’Ormone della Crescita ed è caratterizzata dalla bassa statura nei bambini e da un aumento di grasso e riduzione dei muscoli negli adulti.
Può presentarsi in forme diverse: isolata, quando ad una persona manca esclusivamente l’Ormone in questione, o associata, quando la malattia ci priva anche di altri Ormoni.
È uno dei Deficit più rari al mondo e si manifesta con un rapporto di 1:4.000 circa.

-SINDROME DI TURNER:
La sindrome di Turner si incontra solo nelle femmine ed ha un rapporto di 1:2.500.
Alla nascita le bambine possono presentare piedini e manine gonfie, altezza inferiore alla norma, attaccatura bassa dei capelli e pterigio del collo ( malformazione ).
Ma sopratutto è un problema in ambito genetico e che può essere verificato più velocemente facendo un’analisi del sangue, dove si nota la mancanza totale o parziale di uno dei due cromosomi.
Naturalmente questa malattia non è associata al ritardo mentale: esistono ragazze inteligentissime ed altre meno, come nel resto della popolazione.

PANIPOPITUITARISMO:
È una condizione patologica caratterizzata dalla mancanza di tutti gli ormoni creati dalle varie ghiandole e può essere: parziale, quando ne mancano solo alcuni; totale quando mancano tutti.
Le ghiandole in questione sono: la Tiroide, la Surrene, le Gonadi ( ovaie delle femmine e testicoli dei maschi ) e anche la ghiandola che secerne l’ormone della crescita.

-SGA ( SMALL FOR GESTIONAL AGE):
Il termine “piccolo per età gestazionale” si utilizza per indicare tutti quei bambini che alla nascita sono più piccoli e pesano meno della media.
Alcuni di essi, entro i due anni di vita, riescono a crescere normalmente e a raggiungere la statura media; per quelli che invece, entro un anno, non presentano cambiamenti, nonostante l’ormone della crescita sia presente, gli viene comunque somministrato.

MA COSA VUOL DIRE SOMMINISTRARE L’ORMONE DELLA CRESCITA??

Tutte le persone affette dalle malattie elencate in precedenza, hanno bisogno di GH artificiale che gli venga inserito all’interno del proprio organismo.
Così è stata inventata una fiala che con un piccolo ago, riesce ad introdurre la quantità giusta di Ormone per sostituirlo.
Quindi tutte le sere ( perché è di notte che agisce l’Ormone) i pazienti sono obbligati a farsi una piccola iniezione sottocutanea nelle zone più pratiche del nostro corpo: spalla, coscia, addome o glutei ( i medici consigliano di variare e di non farla sempre nel solito punto).

Ma torniamo a noi…

La simpaticissima responsabile che da 25 anni ha speso tutte le sue energie per portare avanti la sua associazione è la magnifica Cinzia S.
Ha lavorato davvero sodo e ogni anno continua a dimostrare la sua devozione verso questo progetto .
Tutti all’interno dell’associazione si fidano ciecamente di lei, ma continua a dimostrarci che tutto ciò in cui crede e tutto ciò che fa ha un motivo. Per esempio ogni anno durante le varie riunioni dimostra a chiunque voglia saperlo, cosa ne ha fatto dei soldi che le sono stati donati per portare avanti la sua iniziativa.
Inoltre quasi ogni mese organizza delle attività per riunire lo splendido gruppo che si è formato e allargarlo sempre di più. Tra le attività principali che verranno approfondite ci sono gli “Open Day”, i “Campi scuola” e i “Workshop”.

Nella settimana dal 17 al 22 Settembre 2018, in tutti i maggiori centri di Endocrinologia Pediatrica si sono tenuti degli Open day durante i quali le famiglie hanno potuto accertarsi della sicurezza della crescita dei propri bambini.
I centri in questione sono ben 54 e tutto ciò si ripeterà anche quest’anno.
L’attività è stata considerata ottima grazie ai risultati che ha ottenuto: sono stati segnalati ben 79 casi di Bambini con problemi di crescita, ma che, data la conoscenza di quest’ultimi hanno più possibilità di trovare il rimedio giusto. In questo momento il maggiore obiettivo dell’associazione è quello di non lasciare indietro nessun bambino e di spronare i genitori a fare controlli sufficienti in modo che questo non accada.
Un’altra attività che ogni anno viene organizzata è il campo scuola per gli adolescenti che hanno compiuto 13 anni.
È un momento per ritrovare volti noti o per creare nuove amicizie, ma soprattutto per risolvere tutti i problemi psicologici causati dalle patologie e per condividere esperienze con persone che capiscono la tua situazione e possono aiutarti meglio di altre.
L’equipe che accompagna i ragazzi durante questo percorso è costituito da: la psicologa dell’Associazione, Roberta D’A., la Psico-pedagogista, Palma R., la ginecologa Metella D., la presidentessa dell’associazione, Cinzia S. e la scrittrice Gigliola A.
Eh già, l’ A.FA.D.O.C. ha anche una propria scrittrice che ha pubblicato numerosi libri riguardanti le malattie di cui si occupa l’associazione.
Uno dei suoi ultimi libri ha vinto il premio “Battello a vapore 2015” ed è intitolato Piccolissimo Me; parla di un ragazzino più basso rispetto alla media che ha dei genitori altissimi, i quali si rifiutano di ammettere che il proprio figlio potrebbe avere problemi di altezza.
Infine, l’associazione organizza degli Workshop.
Ogni anno viene allestito un evento aperto a tutte le famiglie dell’associazione che si riuniscono per approfondire alcuni temi delle patologie.
Ogni Workshop ha un proprio tema, nel 2018 il tema è stato “Prendiamoci cura” e il suo obbiettivo era quello di sensibilizzare le famiglie a non avere paura di chiedere informazione, ma di analizzare ogni aspetto che potrebbe rendere la vita migliore al paziente.
Quest’anno invece il tema era “Progetti di Vita” ed aiutava le famiglie a risolvere i problemi della quotidianità e spiegava agli adulti come educare i propri figli in ambito sessuale.
Prendono parte a questi eventi anche psicologi e altri medici che aiutano sia i ragazzi che gli adulti .
Ci sono infatti più tipi di riunioni: una strettamente per gli adulti, un’altra per i giovani adulti e un’altra ancora per gli adolescenti.
Tutte però servono ad eliminare qualsiasi dubbio o preoccupazione il paziente abbia.
Durante i ritrovi molto spesso vengono organizzati anche gite turistiche nella città scelte per l’incontro: nel 2018 sono stati visitati i mosaici di Ravenna, mentre quest’anno, il castello di Ferrara.
Avendo partecipato ad entrambi ho deciso di riportare la mia esperienza dimostrando che l’associazione riesce ampiamente nello scopo di eliminare ogni forma di vergogna per chiunque parli della propria patologia.
Io convivo con il deficit di GH da quando sono nata e ogni sera faccio una piccola iniezione per crescere, ma nonostante ciò non mi sento diversa; o almeno non dopo aver condiviso le mie impressioni con qualcuno che mi capisce davvero. Nell’ultimo Workshop a cui ho partecipato, ho preso parte ad una riunione tra ragazzi della mia età che avevano un problema come il mio.
Ci siamo scambiati esperienze positive o negative, ma ciò succede a qualsiasi persona; quello che però non capita a tutti è di ritrovarsi in ogni esperienza vissuta dagli altri, ed è proprio grazie a questo che capisci che nessuno è diverso e nessuno è uguale.
Ho capito inoltre che è inutile nascondere la propria natura perché ormai, nel mio caso, la patologia fa parte di me e senza mi sentirei troppo normale, troppo uguale agli altri.
Ognuno di noi ha un problema che viene definito tale sotto alcuni punti di vista, ma sotto altri è solo quello che ci rende persone speciali.
E come è scritto sulla mia maglietta preferita…

L’IMPORTANTE NON È ESSERE ALTI, MA ESSERE ALL’ALTEZZA!

Per chi volesse avere maggiori informazioni su questa associazione, questo è il link della sua Home Page.

 

 

Foto di Derrick su Pexels